Dicas de manejo da Deficiência intelectual

A primeira reação das famílias quando recebem esse diagnóstico é de susto e medo. Como se o diagnóstico por si mesmo, reduzisse as chances daquela criança.

Eu não acho o diagnóstico limitante, ao contrário, o diagnóstico nos dá as reais dificuldades da criança e, mais importante, o potencial de desenvolvimento dela, que deve ser estimulado e trabalhado pela família, escola e equipe de saúde.

Respeitar o limite de uma criança e explorar suas capacidades é a grande receita para que ela seja plena e feliz.

Mas e o que fazer após receber esse diagnóstico?

Longe de querer dar “receitas” prontas de como lidar com uma criança com deficiência, até porque cada pessoa é única.

Estimular a criança dentro de suas possibilidades é a resposta. O quanto ele vai aprender e se desenvolver só o tempo dirá, mas cabe a família, a escola e a equipe de saúde investir o máximo possível para o desenvolvimento pleno de suas potencialidades. Abaixo, seguem algumas dicas para essa estimulação:

1- Proporcionar oportunidades - É necessário desenvolver, em contextos comuns e inclusivos, serviços de apoio à vida (cotidiano), à educação, ao emprego e ao lazer.

Devem criar-se situações que favoreçam:

v Sentimentos de amizade, de afeto nas relações sociais estabelecidas;

v  Sentimentos de segurança com origem no autocontrole e controle do contexto:

v Partilhar os lugares habituais que definem a vida na comunidade;

v Estimular a autonomia e a tomada de decisões;

v Ocupar um lugar válido e valorizado na comunidade

v Aprender e realizar atividades funcionais e significativas;

v Participar na comunidade, fazendo parte de uma rede social, de familiares e amigos.

2- Promover o bem-estar:

v Bem-estar físico (saúde e segurança pessoal);

v  Bem-estar material (conforto material e segurança econômica);

v  Bem-estar social (participação em atividades comunitárias e cívicas);

v  Desenvolvimento cognitivo;

v  Acesso ao emprego remunerado;

v  Lazer.

3- Assegurar estabilidade:

O ambiente deve ser previsível e susceptível de controle.

Tratar a pessoa com deficiência com respeito é o melhor caminho para promover a integração e a inclusão.

Um abraço.

Dra. Alessandra

As boas coisas da festa de Momo!

Antes de finalizarmos nossa conversa sobre deficiência intelectual, quero pontuar algumas coisas interessantes que observei neste carnaval.

Como já compartilhei com vocês, eu aproveito esse feriado para descansar e cuidar das minhas plantinhas, porém gosto muito de acompanhar o que acontece pelo Brasil, nesta época que é a cara do nosso país.

Minha filha foi no Sambódromo paulistano assistir aos desfiles do grupo de acesso (sim, ela não puxou a mãe... rs) e tirou algumas fotos que compartilho com vocês hoje. São fotos de pessoas com deficiência aproveitando o carnaval, desfilando fantasiadas, numa igualdade que não observo no meu dia a dia.

 

Mas acho isso muito interessante. A pessoa com deficiência tem que se expor e sair às ruas, mostrar que tem o direito à diversão e a folia como qualquer outro cidadão.

 

É claro que ouvimos também críticas à acessibilidade em alguns pontos da folia, mas o importante é saber que fomos às ruas, mostramos nossas caras pintadas e felizes. Porque deficiência não significa tristeza e solidão. Significa luta, conquistas, tristezas também, mas tristeza faz parte da vida de todos nós. E o mais importante, um brilho pessoal acima de qualquer preconceito.

 

Já que por aqui o ano só começa depois do carnaval, vamos torcer para que esse ano seja um ano de grandes vitórias sociais no nosso país. Vamos aproveitar essa alegria e trazê-la para todos os nossos dias. Que tenhamos deficientes engajados e felizes. Felicidade é uma escolha diária.

 

Sejamos felizes. Sempre!

 

Um abraço

 

Dra. Alessandra

É CARNAVAL!

Época de festa, de feriado prolongado, descanso e diversão. Tudo de bom né?

Mas às vezes a alegria acaba em sofrimento. Parece lugar comum o que vou postar hoje, mas atendo diariamente crianças com graves sequelas de acidentes que podem ser facilmente prevenidos. Afogamento na piscina de casa, acidentes automobilísticos sem cinto de segurança, engasgos com comida inadequada para a idade, entre outros.

Portanto, o melhor a fazer para ter um carnaval de paz e alegria é se prevenir.

Se for dirigir, não beba. Se seu filho estiver no carro, sempre na cadeirinha adequada à idade e com cinto de segurança mesmo no banco de trás. Dirija por você e pelos outros.

Na praia, mantenha as crianças hidratadas (com ÁGUA, não refrigerante) e na medida do possível, mantenha regulares os horários das refeições. Não exponha as crianças ao sol nos horários de pico. Use protetor solar, mesmo que ela não esteja diretamente exposta ao sol.

E o mais importante, vigie atentamente as crianças no mar e na piscina. Se houver piscina em casa, mantenha fechada se há crianças pequenas.

Independente da opção para o carnaval, brincar e curtir na rua, ou ficar mais reservado em casa, essa é uma época propensa a acidentes e vale muito se privar um pouco da diversão para cuidar do seu filho, pois logo ele cresce e vai ser um companheiro de folia.

Mais uma coisa. Carnaval é um tempo mágico, de brincar de ser o aquilo que não somos. Super herói, palhaço, bailarina. Isso é bonito e lúdico. Então, atenção ao tipo de fantasia que seu filho usa. Criança tem que ser criança. E não um “mini adulto” com roupas curtíssimas, mostrando um corpo que ainda não se formou completamente. Sei que parece careta e que é difícil dizer não, quando todo o externo faz. Mas, conforme já falamos várias vezes, o não é necessário e ser educada é um direito da criança.

Mantendo o foco na diversão com segurança, tenho certeza, que o carnaval de todos nós será de harmonia e diversão. Eu vou me divertir com minhas plantas e minha cama, colocando o sono em dia. Escolha a sua diversão e aproveite.

Sejamos felizes!

Um abraço

Dra. Alessandra  

Voltamos a falar a respeito da deficiência intelectual - DI

A despeito dos recentes avanços nos instrumentos de investigação médica, a etiologia (causa) da DI permanece desconhecida em 30 a 50% dos casos.

Utilizam-se diferentes classificações com a finalidade de facilitar a investigação clínica da DI. Pode-se classificá-lo quanto à época do evento causal em pré-natal, perinatal ou pós-neonatal. Situações como a paralisia cerebral, as malformações do sistema nervoso central e as síndromes genéticas, como a síndrome de Down são as causas mais frequentes.

                                                                                                         

A busca pela causa da DI é importante tanto para a definição da situação clínica daquele paciente quanto para orientação familiar de possível ocorrência de outros casos na família. À medida que as novas técnicas de diagnóstico genético e molecular se tornam disponíveis para o clínico, a probabilidade de selar o diagnóstico independe da intensidade da DI aumenta, embora atualmente, a etilogia é mais frequentemente elucidada nos casos mais graves.

As causas de DI podem ser congênitas (por exemplo, exposição fetal a teratógenos, distúrbios cromossômicos - síndromes genéticas) ou adquiridas (por exemplo, infecção do sistema nervoso central, traumatismo craniano).

Classicamente, correlaciona-se a intensidade da DI com o escore do QI. Assim, as crianças com QI de 50-55 a 70 têm DI leve; as com QI de 35-40 a 50-55, DI  moderada;  aquelas com QI de 20-25 a 35-40, DI grave; e as com QI inferior a 20-25, DI profunda.

 

E o que fazer após receber esse diagnóstico? Isso, saberemos no próximo post.

Boa semana.

Dra. Alessandra

VAMOS PASSEAR NO PARQUE?

Neste domingo fizemos um passeio muito gostoso. Pegamos nossas bicicletas e finalmente fomos estrear a ciclovia que liga os parques de São Paulo. Um dia gostoso, nem quente, nem frio, a chuva deu uma trégua, e lá fomo nós.

Sou uma apaixonada pelas duas rodas, sejam elas de motos grandes, de motoquinhas ou de bicicletas. Não importa. A sensação de liberdade, os cheiros, os sons,  o vento no rosto e todo o estímulo sensorial que só as duas rodas proporcionam não tem preço.

A ciclovia é um espaço extremamente democrático. Pessoas com equipamentos profissionais, outros, como nós, iniciantes com algum equipamento e outros, ainda, com uma bike e nada mais. A única coisa em comum: a vontade de se divertir.

É engraçado pensar que aquelas pessoas sorridentes e amáveis, são as mesmas que te fecham no trânsito e buzinam quando o semáforo abre e você leva infinitos 3 segundos para andar. O ar livre faz milagres...

Saímos da Cidade Universitária, fomos até o parque Villa Lobos, andamos no circuito do parque e voltamos. Pouco mais de 1 hora e muita paz de espírito. Ouvir os sons da cidade em outra perspectiva é muito interessante, passar mais devagar por paisagens conhecidas, ouvir o canto dos pássaros em plena metrópole. Sim, eles cantam por aqui também, mas no carro, com vidro fechado essa beleza não é possível.

Coisas simples, aqui à nossa disposição. Só precisamos abrir o olhar. E o mais interessante, pessoas com deficiência aproveitando esse espaço acessível que é o parque. De cadeira de rodas, com bicicletas adaptadas. Velhos, crianças, tudo junto. Em harmonia.

O autor Robert M.Pirsig, do livro Zen e a arte da Manutenção de Motocicletas, diz que andar de carro é ver TV, andar de moto é ir ao teatro. Completo, dizendo que andar de bicicleta é ir num teatro ao ar livre. Que tal?  

Um abraço. Tenhamos todos, uma semana de paz e harmonia.

Dra. Alessandra

Deficiência mental: entender é sempre o melhor caminho para acabar com o preconceito.

Hoje vamos falar de um tema muito interessante, mas que ainda causa muito susto e preconceito, a deficiência mental.

Também chamada retardo mental ou deficiência intelectual, este último, o mais atual e considerado o mais adequado desde 2004 quando a Organização das Nações Unidas recomendou a utilização deste termo, a deficiência intelectual (DI) pode ser definida de acordo com o DSM – IV, que é o manual de doenças psiquiátricas da Academia Americana de Psiquiatria, como a pessoa que tem um “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, acompanhado de limitações significativas no funcionamento adaptativo em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, autocuidados, vida doméstica, habilidades sociais, relacionamento interpessoal, uso de recursos comunitários, autossuficiência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança”. 

A DI é um dos transtornos neuropsiquiátricos mais comuns em crianças e adolescentes. A taxa de prevalência tradicionalmente citada é de 1% da população jovem, porém alguns autores mencionam taxas de 2 a 3%. Há um consenso geral de que a DI é mais comum no sexo masculino, achado este atribuído às numerosas mutações dos genes encontrados no cromossomo X.

As crianças acometidas muitas vezes apresentam-se com queixa de atraso na fala/linguagem, alteração do comportamento, ou baixo rendimento escolar.

A DI possui muitas etiologias (causas) diferentes e pode ser vista como uma via final comum de vários processos patológicos que afetam o funcionamento do sistema nervoso central.

O diagnóstico de DI é definido com base em três critérios: início do quadro clínico antes de 18 anos de idade; função intelectual significativamente abaixo da média, demonstrada por um quociente de inteligência (QI) igual ou menor que 70; e deficiência nas habilidades adaptativas em pelo menos duas das seguintes áreas: comunicação, autocuidados, habilidades sociais/interpessoais, auto orientação, rendimento escolar, trabalho, lazer, saúde e segurança. O QI normal é considerado acima de 85 e só o psicólogo pode realizar essa testagem formal.

Os testes do QI são mais válidos e confiáveis em crianças maiores de 5 anos, e por isso muitos profissionais preferem termos alternativos à DI, tais como atraso do desenvolvimento, dificuldade do aprendizado ou deficiência do desenvolvimento.

Além disso, como os testes do QI nem sempre estão disponíveis, há uma tendência natural a utilizar os termos atraso do desenvolvimento e DI como sinônimos, mas é preciso ter em mente que nem toda criança pequena com retardo na aquisição dos marcos do desenvolvimento terá DI quando testada formalmente em uma idade maior.

Embora esse diagnóstico tenha um impacto importante e ainda gere muito preconceito, a realização de um diagnóstico preciso é o primeiro passo para uma condução adequada do caso, com a reabilitação própria e os direitos que a criança deficiente tem perante a lei.

Na próxima semana, continuaremos falando desse assunto.

Um abraço.

Dra. Alessandra

MOMENTO GARÇA

Eu gosto muito desta foto. Foi tirada pela minha filha numa viagem linda que fizemos a Manaus. Vocês já sabem que eu tenho essa pegada verde muito forte (rs). Gosto muito do contato com a natureza e o verde é para mim tranquilizador.

E lá, a natureza é exuberante. Muita água, igarapés, animais selvagens, uma profusão de estímulos sensoriais. Cheiros e sons muito diferentes da nossa realidade.

Mas o que essa foto tem de especial não é nada disso. É a serenidade contemplativa dessa garça. Linda e elegante, o mundo corre a sua volta e a sensação que eu tenho é que ela parou um minuto para observar a paisagem.

Quantos de nós fazemos isso com frequência? Parar e observar a paisagem com um olhar sem pressa e sem julgamento. Só contemplar, só curtir, só admirar. Ter esse tempo interior para apreciar a paisagem é um exercício que proponho a todos nós. Pode ser uma árvore perto de casa, um jardim de uma casa vizinha, uma nova flor que se abriu no caminho do trabalho. Ter a mente aberta para esse olhar mais profundo traz serenidade e paz interior.

Num mundo onde desde a mais tenra idade recebo crianças com queixa de nervosismo e ansiedade, termos e ensinarmos às nossas crianças a ter um o que chamo de “momento garça” pode ser parte da solução da nossa ansiedade e agitação.

Um abraço

Dra. Alessandra

Não, com carinho

Dizer não é difícil. Para mim, especialmente, muito difícil. O sim é fluido, fácil, agrada a quem diz e a quem escuta. Já o não... Esse geralmente não agrada a quem escuta e quanto mais cerimonia temos com ele, mais desagrado ele causa. Dizer não com a mesma naturalidade que dizemos sim é um desafio, especialmente porque o não significa limite. Significa, que agora chega, daqui não posso mais passar.

É fato que dizer sim é mais interessante. A troca que o sim proporciona é maior e mais rica. Entretanto, algumas pessoas não reconhecem o limite do outro e acabam nos invadindo. E nesse momento, o não é imprescindível.

Deixar o outro ultrapassar nosso limite é agressivo e nos faz mal. Fazer coisas que não queremos ou mesmo que não podemos só para agradar ao outro nos deixa um gosto na boca de que fomos explorados. Mas não adianta reclamar, porque nós deixamos. Mesmo contra a nossa vontade, nossa boquinha falou sim ao invés de não.

Minha proposta aqui, como sempre não é dar a receita de como falar não, até porque isso também não é o meu forte, mas sim, trazer para a consciência quantas vezes passamos por cima do nosso limite por coisas que não valem a pena só com medo de magoar o outro. Ter em mente que nossa vida é resultado das nossas escolhas dá um enorme responsabilidade, mas também uma ilimitada sensação de liberdade.

O não dito com naturalidade não magoa, não agride ou ofende e isso vale para seu chefe, seu amigo e seu filho. Pensar bem na situação e viver somente ela, sem se deixar contaminar por raivas passadas, ou mesmo por outras situações, não chegar a tornar fácil falar não, mas pelo menos reduz sobremaneira a culpa.

Vamos tentar? Eu sigo firme nessa luta. Respeitar a si mesmo é a primeira atitude para respeitarmos o outro.

Um abraço

Dra. Alessandra