A difícil tarefa de dar (mais) um diagnóstico

Texto da Neuropsicóloga Melanie Mendoza

Publicado no blog Verdade Dura e Crua

Nas últimas semanas coloquei a questão do uso de psicofármacos. Abordei este assunto porque ele também diz respeito à deficiência.

Existe uma crença irracional e bastante disseminada de que crianças e adolescentes com  uma deficiência não podem ter um transtorno de outra ordem. Por exemplo, quem tem Paralisia Cerebral não pode ter TDAH ou quem tem mielomeningocele não pode ter autismo, ou quem tem autismo não pode ter Transtorno de Pânico.

A literatura internacional diz exatamente o contrário, pessoas com quadros que podem afetar a mobilidade e/ou comportamento estão mais propensos a problemas de saúde mental e prejuízos cognitivos específicos de diversas naturezas.

Profissionais de reabilitação tem de fazer um duríssimo trabalho de sensibilização para a aceitação de mais um diagnóstico, sem que ocorra uma crise familiar ou institucional. Isso porque sem um diagnóstico não pode se implementar uma conduta psicoterápica, medicamentosa ou de treino cognitivo.

O tratamento para o sofrimento e prejuízo de pacientes idosos, adultos ou crianças é assegurado por lei. Eu me pergunto em diversas ocasiões por que pacientes com deficiência podem de ter este direito negado mesmo quando existe estrutura para o tratamento?

Será porque eles já cumpriram sua cota na CID? Ou por que não podemos aceitar um mundo em que crianças e adultos tenham de lidar com mais de uma limitação?

Eu convido os leitores deste blog a questionarem os profissionais sobre os recursos para melhoria de qualidade de vida, pois nosso dever é pensar nas melhores soluções disponíveis.

Um grande abraço,

Melanie Mendoza

Estimulação e Aprendizagem

Texto da Neurolpsicóloga Melanie Mendoza

Na prática clínica um dos desafios cotidianos de psicólogos e terapeutas ocupacionais é orientar os pais sobre a famosa “estimulação”.

Estimulação nada mais é o do que facilitar a aprendizagem. Criar um contexto plenamente favorável para que a aprendizagem ocorra.  Vamos analisar uma das situações mais comuns: estimular a criança a saborear novos alimentos.

Algumas aprendizagens são mais fáceis do que outras. De maneira geral temos mais facilidade em aprender a gostar de chocolate do que de jiló, pois biologicamente, através do processo de seleção natural, nossa espécie evoluiu preferindo alimentos doces e gordurosos (pudim, bolo, picanha…) à alimentos amargos (jiló, almeirão…), portanto essas aprendizagens já “preparadas pela natureza” exigem menos esforço, bastando que a criança seja apresentada à situação. Isso não ocorre, é claro, apenas com comida, mas também com estímulos atraentes sensorialmente e que requerem pouco esforço (tablets, smart phones, etc.)

É um segundo tipo de aprendizagem que ocorre durante o desenvolvimento  que necessitamos da tal da “estimulação”. A aprendizagem que tem maior valor de longo prazo para o indivíduo e para o seu grupo, mas que não é “preparada pela natureza”. Esta aprendizagem necessita de um intermediador, que em situação normal é paciente e amoroso.  Retomando o exemplo da comida: ensinar uma criança a gostar de brócolis, almeirão e rúcula exige – para quase todo mundo – criatividade, persistência e paciência, muita paciência.

Existem um sem número de comportamentos que precisam ser estimulados, mais precocemente por pais e mais tardiamente por um contexto social mais amplo. Citando apenas uma ínfima parte deles: comer com talheres, falar língua materna, escovar os dentes, segurar nossa raiva, esperar a nossa vez, largar a mamadeira, levantar quando o despertador toca, fazer os alongamentos prescritos pela fisioterapia ou os exercícios físicos prescritos pelo cardiologista, cortar (ou deixar cortar) as unhas, segurar o xixi ou o cocô até chegar ao banheiro, dar um beijo na tia que não gostamos, trabalhar para receber dinheiro, saber que o nome daquele bicho que faz “miau” se escreve G-A-T-O, pedir de um outro jeito que não seja chorando ou me mordendo...

As sociedades humanas tem múltiplas configurações, valores e culturas. Por isso o conteúdo do que é ensinado pode variar tanto de região para região do planeta, mas uma coisa que não muda é que os comportamentos relevantes precisam ser sempre ensinados por outra pessoa. Quanto mais estreita e prazerosa a relação destes facilitadores com o pequeno aprendiz e constante for o conteúdo ensinado, tão mais eficiente será esta aprendizagem.

Então que tal cantar (mesmo que desafinadamente) algumas músicas infantis (sugiro as músicas do CD “Arca de Noé”), jogar “escravos de Jó”, ou fazer uma sessão de cócegas depois das  prescrições do terapeuta. Tenho certeza que será muito prazeroso para “mestres” e “aprendizes” e assim você estará estimulando muuuuito seu pequeno.

Grande Abraço

Melanie

BRINCADEIRA É COISA SÉRIA

A criança para seu pleno desenvolvimento neuropsicomotor, necessita de cuidados, boa alimentação e, sobretudo amor. Porém, nada é mais estimulante para o desenvolvimento das potencialidades de uma criança do que o brincar.

O brincar oferece possibilidades de sermos mais naturais, principalmente, na infância, onde construímos a nossa base psíquica, suporte para toda uma vida.

O brincar é essencial às crianças e nos revela de diversas formas que tem poder terapêutico natural, além de constituir auxílio na boa formação infantil.

O brincar facilita o crescimento e, portanto, a saúde; conduz aos relacionamentos grupais; é a forma mais completa de se estimular e demonstrar amor a uma criança.

É no brincar, que o indivíduo, criança ou adulto, pode ser criativo e expressar sua personalidade de forma integral.

Sabemos que a brincadeira apresenta uma série de benefícios para qualquer criança. Brincar sozinho, fantasiar, brincar com outras crianças, onde espontaneamente se aprende regras sociais e de convivência e brincar com os pais, onde há um estreitamento da convivência e da intimidade, aprofundando a relação pai (ou mãe) / filho.

E é neste terceiro aspecto que encontro a maior dificuldade. Os pais não brincam mais com seus filhos. TV, videogame e computadores são agora os grandes brinquedos. Brincar de boneca, montar um quebra-cabeças em família, pular amarelinha, jogar bola não são mais atividades frequentes em grande parte das famílias. E eu me sinto meio estranha dando essa “receita”, mas oriento os pais a brincarem com seus filhos.

Através dos marcos do desenvolvimento da criança, com ou sem deficiência, iremos observar o quanto ela irá adquirindo movimentos e posturas que facilitaram a exploração dos brinquedos que lhes são oferecidos.  Mas para isso, é preciso estar com a criança, observá-la, conhece-la.

Para que isso ocorra é fundamental novamente a colaboração dos pais estimulando. Contato físico, visual, cantar para a criança, ter um tempo só para brincar e se dedicar a ela são aspectos fundamentais para a saúde física e mental do seu filho.

Então, mãos a obra. Vamos brincar! Você verá que esse é um exercício de amor que vai trazer felicidade e tranquilidade não só ao seu filho, mas a você também.

Sejam felizes!

Dra Alessandra

PAIS TERAPEUTAS

Por Melanie Mendoza

Neuropsicóloga

Outro dia li um artigo na Internet sobre a “terceirização” da criação dos filhos. A matéria falava sobre crianças que eram cuidadas e educadas por babás que eram responsáveis por não apenas alimentar e dar banho, mas também ensinar o que é certo e errado, acompanhar a criança nos momentos de lazer, inclusive nas férias em família. Aos pais sobrava muito pouca coisa das tarefas relativas à maternidade e paternidade. 

Isso me fez pensar sobre o que ocorre nas relações entre nós, prestadores de serviços da área de saúde, os pais e nossos pacientes, as crianças e pacientes com deficiências.

Terapias para crianças tem como regra a necessidadede adesão da família. Ao contrário do ocorre com um adulto que faz reflexões sobre o corrido em terapia, os mais jovens vivem momento presente e depois tendem a esquecer, porque não faz parte da sua etapa de desenvolvimento refletir demoradamente sobre tópicos. 

Por esta razão, independente do diagnóstico, o psicólogo trabalha com orientações e propostas de mudanças ambientais para que o que foi aprendido durante a sessão seja efetivamente adquirido e utilizado em outros contextos melhorando a qualidade de vida do paciente.

O que ocorre quando o família acredita – de maneira consciente ou não – que sua tarefa está plenamente realizada ao ter contratado um profissional para tratar de sua criança? A resposta é simples: os resultados tendem a ser pífios.

Em países como os EUA ou Itália, existem parecerias com universidades e terapeutas ou a prestação de serviços públicos em modelos que tornam a demanda de trabalho dos pais muito menor. São oferecidas muitas horas semanais de terapia, apoio pedagógico e/ou acompanhantes terapêuticos nas escolas de forma que resta aos familiares mais o papel de pai e mãe e menos “co-terapeuta”.

Infelizmente essa realidade está muito longe de ser implementada em nosso país. ONG’s trabalham em seus limites de número de pessoal, financeiro e de vagas, portanto o número de atendimentos semanais deve ser reduzido ao essencial, cabendo aos familiares realizarem muito mais tarefas de estimulação cognitiva, fisioterapia, manejo de comportamentos disruptivos, e etc.

Nos serviços públicos, embora existam exceções, a realidade tende a ser pior, já ouvi sobre serviços que fazem atendimentos trimestrais, crianças atendidas por anos sem diagnóstico, modelos terapêuticos sem comprovação científica, para citar apenas alguns exemplos.

Enquanto não existir um sistema de saúde acessível formado por terapeutas com capacidade de atuação em equipes multiprofissionais e alto nível técnico capaz de absorver a demanda de pacientes, caberá sim aos pais e cuidadores trabalhar mais para que seus filhos desenvolvam plenamente seu potencial.

Vamos exigir atendimento eficaz e suficiente para os portadores de necessidades especiais e enquanto isso não acontece vamos trabalhar em parceria para o desenvolvimento de seu filho. 

Esse texto foi publicado no site acessibilidade total em abril de 2014.

O que te define?

Pouco tempo atrás atendi a uma menina que me tocou muito. Aos seis anos, ela tem uma condição chamada mielomenigocele (vide texto da Melanie Mendoza no blog), uma mal formação da medula espinhal e da coluna vertebral, associada a um quadro de epilepsia com bom controle com medicação. 

Restrita a cadeira de rodas, ela é uma menina muito inteligente e funcional. Alegre, falante, bem articulada, ela é a sensação da escola.

Ao perguntar o que ela mais gosta de fazer, ela me respondeu que é dançar ballet. Eu então perguntei como ela dança e ela com aquela espontaneidade própria das crianças me disse: "Assim tia!" E girou forte a cadeira de rodas levantando os braços em posição de bailarina, com o rosto virado de lado e um grande sorriso.

Confesso que a cena me emocionou muito. Descrevendo assim, é difícil imaginar a beleza e a pureza do momento. Essa alegria, essa felicidade genuína são características marcantes da infância, onde o preconceito e a cobrança excessiva ainda não fizeram o estrago que fazem na vida dos adultos. Uma fase bela, onde ainda acreditamos fortemente que podemos ser aquilo que queremos.

Esse evento me fez refletir sobre o que nos define. Há muitos anos atrás uma amiga médica, que tem epilepsia, me disse que essa situação nunca a definiu. Que a vida dela foi sempre permeada pela certeza de ser mais e maior que isso. Que ter epilepsia era um pedaço pequeno da vida dela, mas que o que ela tinha a oferecer ao mundo era infinitamente melhor do que uma dúzia de crises.

Obviamente isso requer muita força interior. Nosso mundo nos julga por critérios muito rígidos de aparência e normalidade e qualquer coisa que fuja desse padrão é vista com desconfiança. O preconceito que permeia a epilepsia, a deficiência física, sensorial e intelectual, parece querer reduzir as pessoas a meros representantes de sua condição patológica.

Mas pensando na minha pequena paciente, consigo ver claramente essas palavras. Ela não se deixa definir por aquilo que não pode fazer. É maior que sua deficiência. Não é a menina na cadeira de rodas e sim a menina que dança. 

Diariamente tenho esses exemplos. Crianças e adolescentes que não se deixam definir pelos seus diagnósticos. O diagnóstico é parte da sua vida e não ela inteira. Seus pais são indivíduos completos e não a “mãezinha” da criança com autismo ou paralisia cerebral. Muitos vem conseguindo vencer esse preconceito com leveza e grandeza de espírito.

Costumo enfatizar que o diagnóstico não é um rótulo que define as pessoas e sim um ponto de partida para alcançar todas as potencialidades possíveis. Vamos olhar o mundo dessa forma? Vamos nos encarar desta forma?

E você? O que te define? Pense grande. Sonhe alto. Defina sua vida pelas suas melhores características. Seja leve. E seja feliz.

Boa semana. Um abraço.

Dra Alessandra