Redes sociais e redes de apoio

Eu gosto muito das redes sociais. Facebook, instagram, twitter e por aí vai. Tenho todas e gosto da conexão que elas fazem entre as pessoas. Claro  que nada substitui o olho no olho e um bom encontro com amigos. Mas para quem o tempo vai passando, amigos vão se distanciando fisicamente, essa é uma forma de “rever” as pessoas queridas.

Reencontrei amigos de infância, professores do antigo primário, alunos antigos, pacientes, familiares que não via há tempos, enfim, uma gama de pessoas que quero bem e das quais estou fisicamente distante.

Mas a minha maior surpresa passeando pelas redes sociais foi encontrar grupos de suporte para as mais diversas situações. Participo de vários. De pessoas com deficiência, de pais de crianças com deficiência. Paralisia cerebral, autismo, síndrome de Down, epilepsia, doenças raras, síndrome de Angelman, vários grupos de suporte para familiares que passam por situações com as quais convivo todos os dias.

Esses grupos nascem de forma despretensiosa e acabam sendo parte importante da vida das pessoas. 

Um lugar livre, onde você pode desabafar, encontrar um ombro amigo, repartir dúvidas e medos. Saber que outros estão no mesmo barco dá uma saudável sensação de pertencimento. Lá se compartilham as dores, mas também as vitórias, com uma generosidade que só a dificuldade gera. Torcemos uns pelos outros de coração aberto.

Hoje seu filho melhorou, amanhã com certeza, será o meu. Essa troca, essa entrega, essa união é o que há de melhor na espécie humana. É o que faz pessoas melhores.

Em alguns momentos até ajudo com minha experiência de médica, mas sei que na maioria das vezes, o que faço é acolher e ter esperança junto com as pessoas. Às vezes só torcendo, outras só rezando.

Se você está nesse caminho, se seu filho tem alguma condição neurológica, não fique sozinho. Procure um grupo. Compartilhe, some, divida. A vida fica bem mais leve quando caminhamos juntos.

Um abraço 

Dra Alessandra

ADOS - Como avaliar melhor pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)

A avaliação de indivíduos com TEA requer uma equipe multidisciplinar bem treinada e experiente. O uso de escalas objetivas, ou seja, técnicas estruturadas de entrevista e exame clínico podem e devem ser utilizadas para a avaliação tanto do comportamento social das crianças (atenção conjunta, contato visual, expressão facial de afeto) quanto das suas capacidades. 

A escala muito usada para avaliação é a Childhood Autism Rating Scale (CARS). Outro instrumento comumente utilizado é a Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland, que mede o desenvolvimento social  e a adaptação ao ambiente.  A ATEC é uma escala que usamos para seguimento das terapias de reabilitação. 

Uma das baterias mais detalhadas de avaliação para o diagnóstico de autismo, principalmente em pesquisa, é o Sistema Diagnóstico de Observação do Autismo (conhecido pela sigla ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule, em inglês). 

A ADOS é uma entrevista estruturada bastante completa e um método de observação para avaliar objetivamente a habilidade social, de comunicação e o comportamento de indivíduos com TEA, desde crianças sem linguagem até adultos capazes de comunicar-se relativamente bem. A ADOS é uma escala de observação comportamental, estandardizada e semi-estruturada, para o diagnóstico do TEA e de alterações do desenvolvimento.

Os materiais e as atividades criam situações nas quais é possível observar a comunicação e os comportamentos relevantes para o diagnóstico. Fornece uma avaliação da situação atual e inclui um sistema de pontuação algorítmica para o diagnóstico.

A avaliação de indivíduos com suspeita de TEA na Vivere é sempre realizada por dois ou mais profissionais e utilizamos as escalas de rastreio, bem como a Vineland e a ATEC. Este ano importamos a ADOS para complementar nosso arsenal diagnóstico, refinar ainda mais a avaliação dos aspectos cognitivos de nossas crianças e melhor nortear a reabilitação, focando primordialmente nas capacidades do indivíduo.

Um abraço

Dra Alessandra

AES 2016 - Melhores momentos

Conforme prometido, segue um breve resumo das palestras que assisti no Congresso Americano de Epilepsia.

Epilepsia é fundamentalmente  uma doença  de conectividade e entender essas conexões e suas características é o grande desafio da epileptologia atual.

Já no primeiro dia foi apresentada a nova classificação pela Liga Internacional Contra e Epilepsia (ILAE), um trabalho ainda em aberto, que visa facilitar a comunicação entre médicos e entre esses e seus pacientes. Essa classificação é importante porque baseamos nossa proposta de tratamento de acordo com o diagnostico, logo, quanto mais apurado for esse diagnostico, melhor nosso plano terapêutico.

Outro aspecto interessante da nova classificação é reduzir o impacto desta notícia para pacientes e familiares, bem como discutir possíveis estratégias terapêuticas e as possíveis evoluções do caso.

Quando o assunto é investigação e tratamento, o congresso é sempre um pouco frustrante. Ainda estamos muito longe (especialmente na saúde pública) das oportunidades de investigação e tratamento. 

O tratamento da epilepsia tem sido cada vez mais precoce, agressivo (no sentido de ações rápidas e bem indicadas) e preocupado com o neurodesenvolvimento e com as comorbidades encontradas.

Muitos medicamentos ainda não estão disponíveis no Brasil. A grande vantagem dessas novas drogas é a redução dos efeitos colaterais e maior eficácia terapêutica.

Quanto aos exames complementares, muita coisa interessante está sendo desenvolvida, como ressonância magnética funcional, eletroencefalograma associado a ressonância funcional, testes genéticos e  metabólicos, porém todo esse arsenal ainda se encontra muito longe da nossa realidade.

Na minha opinião, o ponto principal no tratamento  atual da epilepsia é pensar em toda extensão do indivíduo, em sua qualidade de vida, nas comorbidades cognitivas que podem ocorrer e focar o tratamento de uma forma mais abrangente, pensando em qualidade de vida e não somente em controle das crises. 

Por outro lado, a epilepsia refratária ainda é um grande desafio para todos e merece toda nossa atenção e esforço.

Volto sempre renovada e cheia de ideias após esses encontros, mas também um pouco apreensiva do quanto ainda temos que evoluir no nosso país para oferecer uma medicina de ponta à todos. Entretanto, como sou uma pessoa sempre otimista, prefiro olhar esses pontos fortes e focar meus recursos no trabalho para a cura ou controle da epilepsia e principalmente, na felicidade das minhas crianças.

Um abraço

Dra Alessandra

Vamos estudar! AES 2016

Essa semana estou participando do 70º Congresso da Sociedade Americana de Epilepsia (American Epilepsy Society - AES). Sediado na bela Houston, no Texas, o Congresso promete ser extremamente interessante. É um evento bastante puxado, com aulas que começam as 7h e terminam as 20h.

As palestras são muito variadas, abordando todos os aspectos da epilepsia, como diagnóstico, classificação, tratamento cirúrgico e clínico, novas medicações, comorbidades. Grupos específicos, como crianças, recém nascidos, mulheres, idosos são vastamente explorados.

Além dos aspectos relacionados ao estudo, passear por essa bela cidade também é enriquecedor. Museus interessantes, teatros, e claro, as instalações da NASA, onde podemos ver a sala de comando que assistiu a chegada do homem à lua. Uma experiência inesquecível. 

Assim aprendemos sobre cultura, história de outros lugares, ouvimos a experiência de colegas do mundo todo e voltamos com muitas novas ideias.

Uma questão muito valorizada por aqui é a participação do paciente e sua família nas decisões médicas. Muitas associações de pacientes colaboram fortemente, inclusive financeiramente, com pesquisas para combater a epilepsia. 

Buscando a cura, melhora nos métodos diagnósticos e fazendo desta luta uma verdadeira cruzada para o combate à epilepsia.

No final do congresso farei um outro post comentando os pontos que achei mais interessante. 

Ao trabalho! 

Um abraço

Dra Alessandra

NOVOS RUMOS

Eu adoro iniciar ciclos. Como boa geminiana sou curiosa e amo começos. Mas tenho uma enorme dificuldade em finalizar processos. Sofro, adio, procrastino mesmo para fechar meus ciclos.

Claro que a maturidade vem me ajudando a lidar melhor com esses aspectos, mas ainda assim está longe de ser fácil.

Esse final de ano estou fechando um ciclo muito importante da minha vida profissional. Me despedindo que pessoas que fizeram  parte da minha vida por muito tempo e com as quais eu compartilhei situações intensas de lutas e vitórias. Foi uma escolha minha, mas nem por isso fácil.

É um processo lindo, porque a troca sempre foi muito intensa, e embora seja um momento triste, eu venho sendo inundada de muito amor. As pessoas agradecem o cuidado, o amor e a parceria e isso me emociona. 

Mas o que mais me emociona são as famílias que me agradecem por cuidar delas e não só das crianças. Não há maior alegria que isso. Saber que sou parte do time, que faço parte da luta dessas famílias e que elas enxergam essa dedicação, que é muito sincera. Esse  é o maior pagamento que podemos ter.

Sou infinitamente grata a Deus por me dar a oportunidade de fazer o trabalho que tanto amo e à todos os meus pacientes que vem transformando um momento tão difícil em algo luminoso. 

E vamos ao novo ciclo, que foi uma escolha e que também há de ser tão lindo e feliz como esse que fecho. 

Um abraço

Dra Alessandra

E lá se foi 2016…

Esse foi um ano muito especial na minha vida. Muito corrido, mas cheio de boas novidades.

Quando tivemos a ideia da Vivere há 2 anos, nosso principal motivador era a ideia do trabalho multidisciplinar, inspirado nas instituições do terceiro setor que já havíamos trabalhado. 

Esse pensamento frutificou, nosso espaço ficou pequeno para a equipe que cresceu e no início do segundo semestre, inauguramos a unidade 2.

Nessa unidade, que ficou exclusiva para a reabilitação, contamos com sala de fisio, fono, terapia ocupacional (e integração sensorial), terapia ABA e musicoterapia. Nós acreditamos cada vez mais, que a estimulação intensa e precoce muda o futuro das nossas crianças com transtornos de desenvolvimento.

No aspecto diagnostico, além do CPT, usado para diagnóstico de TDAH, importamos um teste considerado padrão ouro para avaliação dos atrasos no desenvolvimento, que é a ADOS. Mas esse assunto merece ser abordado em um post próprio.

É claro, que todas essas conquistas cobram em tempo. Tempo esse que ficou muito escasso esse ano, por isso no ano que vem, eu vou estar mais tempo na clínica e reduzir meu trabalho em outros locais. Nossa ideia é estar mais presente no blog e no site e, em breve, termos um canal no youtube.

Nossos encontros para um bate papo mais informal já tem datas para o próximo ano. Teremos 4 encontros (dois por semestre) para falar de autismo, hiperatividade, epilepsia, paralisia cerebral e, principalmente, falar do futuro dos nossos pequenos. 

Fiquem de olho aqui e na nossa página do facebook pois logo estaremos divulgando as datas desses encontros. Eles são sempre gratuitos e todos (pacientes ou não da Vivere) são bem vindos.

Enfim, planos que animam, que fazem nossos olhos brilhar e enchem nossos dias de motivação. 

Vamos fazer de 2017 o melhor ano de nossas vidas! E vamos ser muito felizes!

Em caso de dúvidas, podem perguntar por aqui, mas caso eu demore a responder, enviem e-mail para contato@vivereclinica.com ou visitem nosso site: www.vivereclinica.com

Um abraço

Dra Alessandra

O ESPORTE E SUAS LIÇÕES

Embora esse seja um blog voltado à neurologia e a saúde da criança, eventualmente venho compartilhar com vocês assuntos pessoais. Afinal de contas, nesses quase 7 anos de blog, já somos praticamente amigos.

Quem me acompanhou por aqui ou pelas minhas redes sociais, sabe que voltei a correr no final do ano passado. Após um processo de perda de peso, baseado em dieta e exercício físico, eu enfim estava pronta, sem dores e muito motivada a correr.

Comecei com 5 km, melhorei meu tempo, passei para os 10km, cheguei também ao tempo que queria, fui para os 16km como treino para a meia maratona que passou a ser meu novo objetivo. Mas no meio desse processo me machuquei. Tive um lesão na panturrilha que está me dando mais trabalho do que eu imaginava.

Voltei muitos passos! Diminuí meu ritmo, voltei aos 5km, fiz fisioterapia, intensifiquei o treino muscular. Difícil! Difícil ter a humildade de voltar ao começo. Difícil ter paciência e respeitar o ritmo do meu corpo. Ele decide e eu preciso respeitar. 

Não é fácil. Dá vontade de desistir. Até porque eu não vivo disso. Por que é tão importante correr os 21km? Por que é tão frustrante quando a perna dói durante uma corrida? Melhor deixar isso pra lá né?

Nunca!! Essa é uma das mais belas lições do esporte. Seja você profissional ou amador, sempre dá para começar de novo. Sempre dá para retomar de onde você parou. Mesmo se você não se mexe há anos, ganhou peso, está desanimado. 

Basta um dia acordar e falar “vou mudar isso” e fazer. Achar seu caminho, pegar outras estradas, se necessário. Não dá pra correr, nade, ande de bike, caminhe. Mas não deixe de se cuidar. Não se deixe pra lá.

A meta era a São Silvestre esse ano. Talvez não aconteça, mas o legal é que essa corrida está lá todo ano e um dia eu estarei também.

Um abraço

Dra Alessandra