Um passeio muito especial

Quero compartilhar mais uma bela história com vocês!!

Essa semana a mãe de uma paciente minha, chamaremos de J. telefonou para contar uma ótima novidade!!

Eu adoro quando as pessoas me telefonam para contar coisas boas, pois geralmente quando meu telefone toca é porque as coisas não vão muito bem...

J. tem diagnóstico de Doença de Tay-Sachs, que é uma doença rara, genética (autossômica recessiva) resultante da deficiência de uma enzima chamada hexosaminidase A.

Clinicamente, uma criança com Doença de Tay-Sachs desenvolve-se normalmente até nos primeiros meses de vida, quando lentamente ocorre perda da visão periférica e regressão gradual das funções neurológicas. Pacientes com Tay-Sachs infantil vêm a óbito geralmente antes dos cinco anos de idade e não há tratamento disponível até o momento.

Pois bem, minha princesa é uma guerreira, pois já está com 7 anos e contrariando as expectativas, segue bem viva!! Tem uma série de dificuldades, vive restrita ao leito, respira com suporte de aparelhos e se alimenta por sonda.

A mãe de J., que também é um ser humano pra lá de especial, tem como objetivo curtir a filha o máximo possível, dando-lhe qualidade de vida, amor e carinho incondicionais.

Esse fim de ano, elas viajaram para o litoral. Munidas de um aparato hospitalar, home-care e toda segurança possível, lá foi a família curtir a praia.

J. foi colocada na piscina com o pai, no mar para sentir as ondas batendo nas suas perninhas, tomou sol, enfim, curtiu á vida e a mãe me ligou para contar de um evento específico.

Uma tarde, elas estavam passeando, J. em sua cadeira de rodas, meio longe de casa, quando começou a chover e a mãe juntamente com a enfermeira correram em busca de um abrigo. Subiram a ladeira até em casa, esbaforidas, tentado com um guarda-chuvas protegê-la um pouco mais, e quando finalmente chegaram à garagem de casa, J. estava SORRINDO!!! Sorrindo muito, como há alguns anos ela não fazia.

A mãe fez questão de dizer que a primeira pessoa que ela se lembrou foi de mim (chego a ficar arrepiada) porque eu sempre insisto que J. pode perceber mais do que aquilo que nós percebemos. Que todo estímulo é bem-vindo pois não sabemos o que ela entende, mas alguma coisa ela sempre entende, mesmo em condições mais graves.

A palavra deve ser dita com cuidado perto dela, o carinho deve ser expresso de várias formas, porque alguma coisa ela vai entender.

E é nisso que eu acredito, que toda estimulação é boa e gera frutos visíveis ou não. Não é porque não enxergamos algo que ele não existe.

Ganhei meu dia, até porque quando ela surgiu com essa idéia, todo mundo disse que era loucura, mas um pouco de loucura faz muito bem à vida!!!

Uma semana de boas loucuras!!
Um abraço
Dra Alessandra