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Mostrando postagens de 2016

Paralisia Cerebral e Tecnologia: adaptações simples podem melhorar muito a vida.

Também chamada Encefalopatia Crônica Não Evolutiva, a paralisia cerebral (PC) é uma desordem que acomete crianças nos primeiros anos de vida, causando espasticidade (rigidez) dos músculos e dificuldade nos movimentos. Pode vir acompanhada de outras situações, como deficiência intelectual, visual e epilepsia.
Grandes avanços foram obtidos em relação à PC nos últimos anos, tanto no diagnóstico, quanto na prevenção e no manejo da situação. 
A tecnologia moderna permitiu melhoria das técnicas diagnósticas, como os exames de imagem e análise da marcha. Certas condições responsáveis pela PC como a rubéola e a hiperbilirrubinemia (icterícia ou amarelão) podem ser prevenidas e tratadas. 
A associação de fisioterapia, terapia psicológica e comportamental, terapia ocupacional, novas medicações, técnicas cirúrgicas modernas e aparatos assistivos, podem ajudar a melhorar a vida destes pacientes, no sentido de levarem uma vida o mais independente e produtiva possível.
E é sobre isso que venho conversa…

Feliz Natal

Redes sociais e redes de apoio

Eu gosto muito das redes sociais. Facebook, instagram, twitter e por aí vai. Tenho todas e gosto da conexão que elas fazem entre as pessoas. Claro  que nada substitui o olho no olho e um bom encontro com amigos. Mas para quem o tempo vai passando, amigos vão se distanciando fisicamente, essa é uma forma de “rever” as pessoas queridas.
Reencontrei amigos de infância, professores do antigo primário, alunos antigos, pacientes, familiares que não via há tempos, enfim, uma gama de pessoas que quero bem e das quais estou fisicamente distante.
Mas a minha maior surpresa passeando pelas redes sociais foi encontrar grupos de suporte para as mais diversas situações. Participo de vários. De pessoas com deficiência, de pais de crianças com deficiência. Paralisia cerebral, autismo, síndrome de Down, epilepsia, doenças raras, síndrome de Angelman, vários grupos de suporte para familiares que passam por situações com as quais convivo todos os dias.
Esses grupos nascem de forma despretensiosa e acabam s…

ADOS - Como avaliar melhor pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)

A avaliação de indivíduos com TEA requer uma equipe multidisciplinar bem treinada e experiente. O uso de escalas objetivas, ou seja, técnicas estruturadas de entrevista e exame clínico podem e devem ser utilizadas para a avaliação tanto do comportamento social das crianças (atenção conjunta, contato visual, expressão facial de afeto) quanto das suas capacidades. 
A escala muito usada para avaliação é a Childhood Autism RatingScale (CARS). Outro instrumento comumente utilizado é a Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland, que mede o desenvolvimento social  e a adaptação ao ambiente.  A ATEC é uma escala que usamos para seguimento das terapias de reabilitação. 
Uma das baterias mais detalhadas de avaliação para o diagnóstico de autismo, principalmente em pesquisa, é o Sistema Diagnóstico de Observação do Autismo (conhecido pela sigla ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule, em inglês). 
A ADOS é uma entrevista estruturada bastante completa e um método de observação para avaliar…

AES 2016 - Melhores momentos

Conforme prometido, segue um breve resumo das palestras que assisti no Congresso Americano de Epilepsia.
Epilepsia é fundamentalmente  uma doença  de conectividade e entender essas conexões e suas características é o grande desafio da epileptologia atual.
Já no primeiro dia foi apresentada a nova classificação pela Liga Internacional Contra e Epilepsia (ILAE), um trabalho ainda em aberto, que visa facilitar a comunicação entre médicos e entre esses e seus pacientes. Essa classificação é importante porque baseamos nossa proposta de tratamento de acordo com o diagnostico, logo, quanto mais apurado for esse diagnostico, melhor nosso plano terapêutico.
Outro aspecto interessante da nova classificação é reduzir o impacto desta notícia para pacientes e familiares, bem como discutir possíveis estratégias terapêuticas e as possíveis evoluções do caso.
Quando o assunto é investigação e tratamento, o congresso é sempre um pouco frustrante. Ainda estamos muito longe (especialmente na saúde pública) …

Vamos estudar! AES 2016

Essa semana estou participando do 70º Congresso da Sociedade Americana de Epilepsia (American Epilepsy Society - AES). Sediado na bela Houston, no Texas, o Congresso promete ser extremamente interessante. É um evento bastante puxado, com aulas que começam as 7h e terminam as 20h.
As palestras são muito variadas, abordando todos os aspectos da epilepsia, como diagnóstico, classificação, tratamento cirúrgico e clínico, novas medicações, comorbidades. Grupos específicos, como crianças, recém nascidos, mulheres, idosos são vastamente explorados.
Além dos aspectos relacionados ao estudo, passear por essa bela cidade também é enriquecedor. Museus interessantes, teatros, e claro, as instalações da NASA, onde podemos ver a sala de comando que assistiu a chegada do homem à lua. Uma experiência inesquecível. 
Assim aprendemos sobre cultura, história de outros lugares, ouvimos a experiência de colegas do mundo todo e voltamos com muitas novas ideias.
Uma questão muito valorizada por aqui é a partici…

NOVOS RUMOS

Eu adoro iniciar ciclos. Como boa geminiana sou curiosa e amo começos. Mas tenho uma enorme dificuldade em finalizar processos. Sofro, adio, procrastino mesmo para fechar meus ciclos.
Claro que a maturidade vem me ajudando a lidar melhor com esses aspectos, mas ainda assim está longe de ser fácil.
Esse final de ano estou fechando um ciclo muito importante da minha vida profissional. Me despedindo que pessoas que fizeram  parte da minha vida por muito tempo e com as quais eu compartilhei situações intensas de lutas e vitórias. Foi uma escolha minha, mas nem por isso fácil.
É um processo lindo, porque a troca sempre foi muito intensa, e embora seja um momento triste, eu venho sendo inundada de muito amor. As pessoas agradecem o cuidado, o amor e a parceria e isso me emociona. 
Mas o que mais me emociona são as famílias que me agradecem por cuidar delas e não só das crianças. Não há maior alegria que isso. Saber que sou parte do time, que faço parte da luta dessas famílias e que elas enxerga…

E lá se foi 2016…

Esse foi um ano muito especial na minha vida. Muito corrido, mas cheio de boas novidades.
Quando tivemos a ideia da Vivere há 2 anos, nosso principal motivador era a ideia do trabalho multidisciplinar, inspirado nas instituições do terceiro setor que já havíamos trabalhado. 
Esse pensamento frutificou, nosso espaço ficou pequeno para a equipe que cresceu e no início do segundo semestre, inauguramos a unidade 2.
Nessa unidade, que ficou exclusiva para a reabilitação, contamos com sala de fisio, fono, terapia ocupacional (e integração sensorial), terapia ABA e musicoterapia. Nós acreditamos cada vez mais, que a estimulação intensa e precoce muda o futuro das nossas crianças com transtornos de desenvolvimento.
No aspecto diagnostico, além do CPT, usado para diagnóstico de TDAH, importamos um teste considerado padrão ouro para avaliação dos atrasos no desenvolvimento, que é a ADOS. Mas esse assunto merece ser abordado em um post próprio.
É claro, que todas essas conquistas cobram em tempo. Tem…

O ESPORTE E SUAS LIÇÕES

Embora esse seja um blog voltado à neurologia e a saúde da criança, eventualmente venho compartilhar com vocês assuntos pessoais. Afinal de contas, nesses quase 7 anos de blog, já somos praticamente amigos.
Quem me acompanhou por aqui ou pelas minhas redes sociais, sabe que voltei a correr no final do ano passado. Após um processo de perda de peso, baseado em dieta e exercício físico, eu enfim estava pronta, sem dores e muito motivada a correr.
Comecei com 5 km, melhorei meu tempo, passei para os 10km, cheguei também ao tempo que queria, fui para os 16km como treino para a meia maratona que passou a ser meu novo objetivo. Mas no meio desse processo me machuquei. Tive um lesão na panturrilha que está me dando mais trabalho do que eu imaginava.
Voltei muitos passos! Diminuí meu ritmo, voltei aos 5km, fiz fisioterapia, intensifiquei o treino muscular. Difícil! Difícil ter a humildade de voltar ao começo. Difícil ter paciência e respeitar o ritmo do meu corpo. Ele decide e eu preciso respeit…

O tratamento medicamentoso. Medos e possibilidades.

Hoje vamos falar de um assunto que gera muito medo e muitas expectativas nos pais, que é a abordagem de uma situação clínica através do uso de medicamentos.

Em primeiro lugar, eu quero salientar que geralmente na nossa prática clínica, o uso do medicamento só ocorre quando entendemos que esse é o melhor caminho para a melhora ou a resolução de uma queixa clínica. Há alguma situação, que impacta negativamente a vida daquela criança e de sua família e após uma avaliação clínica minuciosa, com ou sem a necessidade de exames complementares, fechamos um diagnóstico e optamos por introduzir um remédio.

Em alguns casos, como a epilepsia, por exemplo, essa introdução é mandatória, ou seja, o tratamento é primordialmente realizado com remédios. Em outros, como os transtornos do espectro do autismo, a medicação só entra para auxiliar a reabilitação, quando necessário e isso pode e deve, inclusive ser discutido com a família.

Em outros casos, como o TDAH, a associação de medicamentos e reabilitação…

Dificuldade de Escrita

As doenças neuromusculares

Meus amigos, vocês que acompanham aqui no blog sabem que sou movida a desafios. Adoro estudar e sou uma curiosa por natureza. Mas esse ano entrei numa situação realmente desafiadora e fora da minha zona de conforto. Dizem que a gente só cresce quando saímos da nossa zona de conforto, então esse foi um ano de muito crescimento.
Fiz minha formação em neuropediatria e posteriormente em epilepsia e transtornos psiquiátricos. Nunca mais depois que saí da residência trabalhei com doenças neuromusculares. 
Entretanto fui convidada para assumir essa clínica no centro de reabilitação onde trabalho. Realizei um treinamento intenso e estudei muito para essa nova função.
Em tempo, sob a denominação genérica de doenças neuromusculares, agrupam-se diferentes afecções decorrentes do acometimento primário da unidade motora, composta pelo motoneurônio medular, raiz nervosa, nervo periférico, junção mioneural e músculo. Nas crianças, a maior parte destas afecções é geneticamente determinada, sendo as doen…

A equipe de reabilitação na Paralisia Cerebral

Nós já conversamos sobre paralisia cerebral (PC) ou encefalopatia crônica não evolutiva num dos primeiros posts do blog. Hoje vamos falar um pouco sobre tratamento.
Só para relembrar, vamos novamente definir o que é a PC. Trata-se do resultado de um dano cerebral, que ocorre nos primeiros 2 anos de vida, no cérebro em desenvolvimento. 
Esta agressão ao cérebro leva à inabilidade, dificuldade ou o descontrole de músculos e de certos movimentos do corpo, ou seja, é uma alteração primariamente motora. 
Várias situações clínicas podem acompanhar a PC, tais como epilepsia, deficiência intelectual, visual ou auditiva, alterações ortopédicas, disfagia, alterações sensoriais e dificuldades no aprendizado.
O tratamento de PC é realizado através da terapia de reabilitação, com equipe multidisciplinar que deve ter fisioterapeuta, fonoaudiólogo (linguagem e disfagia), terapeuta ocupacional e psicoterapeuta.
Do ponto de vista médico, a abordagem é de suporte, usando medicamento para espasticidade, qua…

Apraxia da fala na infância

Em maio deste ano eu e parte da equipe da Vivere fomos a uma palestra sobre Apraxia da fala. Este é um diagnóstico que vem sendo reconhecido e divulgado há pouco tempo e que ainda gera muitas dúvidas.
A apraxia da fala na infância é um distúrbio neurológico motor no qual a criança apresenta dificuldade no planejamento e na programação dos movimentos necessários para a fala.
Pode ocorrer como resultado de um déficit neurológico de origem conhecida, ou como um distúrbio neurogênico idiopático.
É uma situação mais prevalente em meninos e pode afetar 1-2  a cada 1000 crianças.
Apresenta-se normalmente como um atraso importante na fala e eventualmente na comunicação como um todo.
Várias situações clínicas podem apresentar o atraso na fala como característica e é sempre de fundamental importância e investigação precoce destes casos para que não se percam janelas importantes de estimulação.
O diagnóstico da apraxia da fala é clínico e realizado pelo fonoaudiólogo em parceria com o neuropediatra,…

A nossa unidade 2 e a multidisciplinaridade

E finalmente inauguramos nossa unidade 2!!! Ela funciona no próprio The Square, no bloco C, salas 217/218.

Um espaço mais amplo e com maiores possibilidades terapêuticas. Nossa equipe cresceu ainda mais e hoje somos um grupo coeso e com formação de excelência para o atendimento em reabilitação física e cognitiva.
No aspecto cognitivo, contamos hoje com uma equipe de terapeutas ABA e de acompanhantes terapêuticos. Sessões domiciliares, seguimento escolar e terapias nas salas específicas para ABA dão às crianças com Transtornos no Espectro do Autismo um atendimento amplo, que somado a terapia fonoaudiológica e a terapia ocupacional, agora com a nova sala de integração sensorial, uma reabilitação completa.






No campo da reabilitação física, contamos agora com uma sala de fisioterapia motora, com profissionais especializadas em reabilitação neurológica, RPG e pilates solo, além de duas especialidades fonoaudiológicas (linguagem e disfagia) e ainda, o recurso da integração sensorial.
A acupuntur…

Entendendo a disfagia

Contei no post anterior que agora temos na Vivere uma fonoaudióloga especialista em disfagia e distúrbios da alimentação. Mas o que é disfagia?
Segue então um texto da Fga Natália Gonfiantini explicando as alterações alimentares.
"A alimentação adequada é fundamental em todas as idades, pois auxilia o crescimento físico, o bom desenvolvimento neuropsicomotor, nutricional e imunológico. 
Distúrbios alimentares, como a disfagia e a recusa alimentar, dificultam a deglutição dos alimentos, prejudicando, então, o desenvolvimento dos indivíduos. A recusa ou a seletividade alimentar pode ser observada em casos de pessoas que tenham alterações sensoriais orais, comportamentais, refluxo gastresofágico e/ou na

Corre Menina!

Hoje vim aqui falar de um assunto diferente, mas que ainda assim tem muito a ver com saúde física e mental. Em alguns momentos já abordei aqui a necessidade de pais e cuidadores de pessoas com deficiência terem um tempo para cuidar de si. E uma resposta que eu sempre ouço é: “Não tenho tempo”, “a vida é muito corrida”, “só eu sei cuidar dele”. E assim, de desculpa em desculpa, vamos abrindo mão da nossa saúde e principalmente da nossa vida. Por isso hoje vim contar a vocês uma história muito pessoal. Eu adoro correr! Comecei a correr por acaso. Vinha caminhando e resolvi sair correndo. Simples assim! Sem treino, sem planejamento. Só correr. Fui me viciando nessa endorfina que a corrida libera e me apaixonando pelas possibilidades da corrida. A meta era correr os 10 km em menos de 1 hora. E consegui! Mas como prêmio, machuquei o joelho. Fui então ao médico que disse que era bem simples, eu só teria que fortalecer a musculatura. Sim! Para correr eu tinha que fazer musculação e me preparar…

2016 e suas possibilidades

O ano começou com muito trabalho aqui na Vivere. Muito trabalho e muitas novidades que venho compartilhar com vocês.
Nós estamos observando uma demanda importante de terapia de reabilitação ABA para nossas crianças com Transtornos do Espectro do Autismo. É uma terapia bastante intensiva e programada, com resultados positivos já bem documentados na literatura e na nossa prática clínica.
Muitas famílias vêm conseguindo, inclusive, liminares para que o plano de saúde pague por essa terapia. Pensando nisso, este mês firmamos parceria com um escritório de advocacia muito conceituado na região e que vem ganhando com frequencia o acesso das nossas crianças às terapias necessárias.
Em breve, teremos inclusive, uma palestra sobre o tema para maiores esclarecimentos.
Outra boa novidade é o aumento do nosso espaço físico! Teremos duas salas exclusivas para terapia ABA, uma sala de fisioterapia, outra de fonoaudiologia e uma de Terapia Ocupacional com Integração sensorial, além de uma sala para ava…

Terapia Multidisciplinar

Muito tem se falado deste termo na atualidade, especialmente na reabilitação neurológica. O termo avaliação ou terapia multidisciplinar descreve a parceria entre diversos profissionais da área da saúde para a avaliação diagnóstica e o tratamento de um paciente.
Quando usamos esse termo para nos referir ao processo de avaliação diagnóstica, estamos dizendo que vários profissionais de diferentes áreas vão examinar aquela criança para fechar um diagnóstico e orientar o tratamento. Por exemplo, em crianças com dificuldades escolares, essa avaliação conta, geralmente com neuropediatra, neuropsicólogo e fonoaudiólogo. Eventualmente, a terapia ocupacional (TO) pode ser necessária no processo diagnóstico. Nas crianças com suspeita de transtornos do espectro do autismo, essa avaliação também deve ser realizada por esses profissionais. Já quando pensamos na paralisia cerebral, a avaliação é realizada pelo neuropediatra, pelo fisioterapeuta, pelo fonoaudiólogo e pelo terapeuta ocupacional.
Uma vez…