Paralisia Cerebral e Tecnologia: adaptações simples podem melhorar muito a vida.

Também chamada Encefalopatia Crônica Não Evolutiva, a paralisia cerebral (PC) é uma desordem que acomete crianças nos primeiros anos de vida, causando espasticidade (rigidez) dos músculos e dificuldade nos movimentos. Pode vir acompanhada de outras situações, como deficiência intelectual, visual e epilepsia.

Grandes avanços foram obtidos em relação à PC nos últimos anos, tanto no diagnóstico, quanto na prevenção e no manejo da situação. 

A tecnologia moderna permitiu melhoria das técnicas diagnósticas, como os exames de imagem e análise da marcha. Certas condições responsáveis pela PC como a rubéola e a hiperbilirrubinemia (icterícia ou amarelão) podem ser prevenidas e tratadas. 

A associação de fisioterapia, terapia psicológica e comportamental, terapia ocupacional, novas medicações, técnicas cirúrgicas modernas e aparatos assistivos, podem ajudar a melhorar a vida destes pacientes, no sentido de levarem uma vida o mais independente e produtiva possível.

E é sobre isso que venho conversar hoje. Os avanços na área da saúde, especialmente na tecnologia voltada à saúde foram muito evidentes nos últimos tempos. Hoje, mais que reduzir a mortalidade e a morbidade, a medicina procura melhorar a qualidade de vida das pessoas.

Dispositivos de posicionamento, como órteses, que previnem deformidades, cadeiras adaptadas que melhoram a postura e evitam desvios de coluna que podem requerer cirurgia, são hoje parte importante do arsenal terapêutico da PC.

As órteses de posicionamento, também conhecidas como “goteiras” (quando usadas nos membros inferiores), são dispositivos para suporte de músculos com importante redução de força ou movimento. Previnem incapacidades e deformidades, melhorando a ação do membro acometido.

Dei o exemplo das órteses, mas toda tecnologia deve ser buscada para auxiliar a pessoa com deficiencia. Vejo casos na prática clínica, que após prescritas as adaptações, a família não procura fazer ou mesmo quando faz, não usa, pois incomoda a criança.

Sei que é duro usar um dispositivo, às vezes incomoda mesmo, a criança reclama, não quer usar, mas quando fazemos uma prescrição é olhando um bem maior, especialmente para prevenir complicações mais graves no futuro.

Outras vezes, modificações simples, de baixo custo, como um rolo de EVA para posicionar a mão pode melhorar uma função de forma significativa. Basta ter criatividade.

Por isso, converse sempre com a equipe que acompanha a criança, busque informações e invista realmente em todas as possibilidades de melhorar a independência e a qualidade de vida do seu filho.

O diagnóstico precoce e o tratamento contínuo, instituído o mais cedo possível associado à aceitação da criança com deficiência como um indivíduo capaz e cheio de possibilidades proporciona a estes pequenos uma vida plena e produtiva tanto física quanto emocionalmente. E, claro, sejam felizes!

Um abraço

Dra Alessandra

Feliz Natal

Redes sociais e redes de apoio

Eu gosto muito das redes sociais. Facebook, instagram, twitter e por aí vai. Tenho todas e gosto da conexão que elas fazem entre as pessoas. Claro  que nada substitui o olho no olho e um bom encontro com amigos. Mas para quem o tempo vai passando, amigos vão se distanciando fisicamente, essa é uma forma de “rever” as pessoas queridas.

Reencontrei amigos de infância, professores do antigo primário, alunos antigos, pacientes, familiares que não via há tempos, enfim, uma gama de pessoas que quero bem e das quais estou fisicamente distante.

Mas a minha maior surpresa passeando pelas redes sociais foi encontrar grupos de suporte para as mais diversas situações. Participo de vários. De pessoas com deficiência, de pais de crianças com deficiência. Paralisia cerebral, autismo, síndrome de Down, epilepsia, doenças raras, síndrome de Angelman, vários grupos de suporte para familiares que passam por situações com as quais convivo todos os dias.

Esses grupos nascem de forma despretensiosa e acabam sendo parte importante da vida das pessoas. 

Um lugar livre, onde você pode desabafar, encontrar um ombro amigo, repartir dúvidas e medos. Saber que outros estão no mesmo barco dá uma saudável sensação de pertencimento. Lá se compartilham as dores, mas também as vitórias, com uma generosidade que só a dificuldade gera. Torcemos uns pelos outros de coração aberto.

Hoje seu filho melhorou, amanhã com certeza, será o meu. Essa troca, essa entrega, essa união é o que há de melhor na espécie humana. É o que faz pessoas melhores.

Em alguns momentos até ajudo com minha experiência de médica, mas sei que na maioria das vezes, o que faço é acolher e ter esperança junto com as pessoas. Às vezes só torcendo, outras só rezando.

Se você está nesse caminho, se seu filho tem alguma condição neurológica, não fique sozinho. Procure um grupo. Compartilhe, some, divida. A vida fica bem mais leve quando caminhamos juntos.

Um abraço 

Dra Alessandra

ADOS - Como avaliar melhor pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)

A avaliação de indivíduos com TEA requer uma equipe multidisciplinar bem treinada e experiente. O uso de escalas objetivas, ou seja, técnicas estruturadas de entrevista e exame clínico podem e devem ser utilizadas para a avaliação tanto do comportamento social das crianças (atenção conjunta, contato visual, expressão facial de afeto) quanto das suas capacidades. 

A escala muito usada para avaliação é a Childhood Autism Rating Scale (CARS). Outro instrumento comumente utilizado é a Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland, que mede o desenvolvimento social  e a adaptação ao ambiente.  A ATEC é uma escala que usamos para seguimento das terapias de reabilitação. 

Uma das baterias mais detalhadas de avaliação para o diagnóstico de autismo, principalmente em pesquisa, é o Sistema Diagnóstico de Observação do Autismo (conhecido pela sigla ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule, em inglês). 

A ADOS é uma entrevista estruturada bastante completa e um método de observação para avaliar objetivamente a habilidade social, de comunicação e o comportamento de indivíduos com TEA, desde crianças sem linguagem até adultos capazes de comunicar-se relativamente bem. A ADOS é uma escala de observação comportamental, estandardizada e semi-estruturada, para o diagnóstico do TEA e de alterações do desenvolvimento.

Os materiais e as atividades criam situações nas quais é possível observar a comunicação e os comportamentos relevantes para o diagnóstico. Fornece uma avaliação da situação atual e inclui um sistema de pontuação algorítmica para o diagnóstico.

A avaliação de indivíduos com suspeita de TEA na Vivere é sempre realizada por dois ou mais profissionais e utilizamos as escalas de rastreio, bem como a Vineland e a ATEC. Este ano importamos a ADOS para complementar nosso arsenal diagnóstico, refinar ainda mais a avaliação dos aspectos cognitivos de nossas crianças e melhor nortear a reabilitação, focando primordialmente nas capacidades do indivíduo.

Um abraço

Dra Alessandra

AES 2016 - Melhores momentos

Conforme prometido, segue um breve resumo das palestras que assisti no Congresso Americano de Epilepsia.

Epilepsia é fundamentalmente  uma doença  de conectividade e entender essas conexões e suas características é o grande desafio da epileptologia atual.

Já no primeiro dia foi apresentada a nova classificação pela Liga Internacional Contra e Epilepsia (ILAE), um trabalho ainda em aberto, que visa facilitar a comunicação entre médicos e entre esses e seus pacientes. Essa classificação é importante porque baseamos nossa proposta de tratamento de acordo com o diagnostico, logo, quanto mais apurado for esse diagnostico, melhor nosso plano terapêutico.

Outro aspecto interessante da nova classificação é reduzir o impacto desta notícia para pacientes e familiares, bem como discutir possíveis estratégias terapêuticas e as possíveis evoluções do caso.

Quando o assunto é investigação e tratamento, o congresso é sempre um pouco frustrante. Ainda estamos muito longe (especialmente na saúde pública) das oportunidades de investigação e tratamento. 

O tratamento da epilepsia tem sido cada vez mais precoce, agressivo (no sentido de ações rápidas e bem indicadas) e preocupado com o neurodesenvolvimento e com as comorbidades encontradas.

Muitos medicamentos ainda não estão disponíveis no Brasil. A grande vantagem dessas novas drogas é a redução dos efeitos colaterais e maior eficácia terapêutica.

Quanto aos exames complementares, muita coisa interessante está sendo desenvolvida, como ressonância magnética funcional, eletroencefalograma associado a ressonância funcional, testes genéticos e  metabólicos, porém todo esse arsenal ainda se encontra muito longe da nossa realidade.

Na minha opinião, o ponto principal no tratamento  atual da epilepsia é pensar em toda extensão do indivíduo, em sua qualidade de vida, nas comorbidades cognitivas que podem ocorrer e focar o tratamento de uma forma mais abrangente, pensando em qualidade de vida e não somente em controle das crises. 

Por outro lado, a epilepsia refratária ainda é um grande desafio para todos e merece toda nossa atenção e esforço.

Volto sempre renovada e cheia de ideias após esses encontros, mas também um pouco apreensiva do quanto ainda temos que evoluir no nosso país para oferecer uma medicina de ponta à todos. Entretanto, como sou uma pessoa sempre otimista, prefiro olhar esses pontos fortes e focar meus recursos no trabalho para a cura ou controle da epilepsia e principalmente, na felicidade das minhas crianças.

Um abraço

Dra Alessandra

Vamos estudar! AES 2016

Essa semana estou participando do 70º Congresso da Sociedade Americana de Epilepsia (American Epilepsy Society - AES). Sediado na bela Houston, no Texas, o Congresso promete ser extremamente interessante. É um evento bastante puxado, com aulas que começam as 7h e terminam as 20h.

As palestras são muito variadas, abordando todos os aspectos da epilepsia, como diagnóstico, classificação, tratamento cirúrgico e clínico, novas medicações, comorbidades. Grupos específicos, como crianças, recém nascidos, mulheres, idosos são vastamente explorados.

Além dos aspectos relacionados ao estudo, passear por essa bela cidade também é enriquecedor. Museus interessantes, teatros, e claro, as instalações da NASA, onde podemos ver a sala de comando que assistiu a chegada do homem à lua. Uma experiência inesquecível. 

Assim aprendemos sobre cultura, história de outros lugares, ouvimos a experiência de colegas do mundo todo e voltamos com muitas novas ideias.

Uma questão muito valorizada por aqui é a participação do paciente e sua família nas decisões médicas. Muitas associações de pacientes colaboram fortemente, inclusive financeiramente, com pesquisas para combater a epilepsia. 

Buscando a cura, melhora nos métodos diagnósticos e fazendo desta luta uma verdadeira cruzada para o combate à epilepsia.

No final do congresso farei um outro post comentando os pontos que achei mais interessante. 

Ao trabalho! 

Um abraço

Dra Alessandra